El Projecte Ari

Als 13 anys, l’Ariana Benedé (Figura 10) cursa segon d’ESO a Anglaterra. En una de les seves visites a Barcelona, la família la nota més pàl·lida del compte i com que ella també se sent una mica baixa d’energies, decideixen fer-li una anàlisi sanguínia en un CAP proper per tal de quedar-se més tranquils. La dirigeixen a l’hospital de Sant Joan de Déu on li diagnostiquen una pneumònia molt avançada. Més endavant descobriran que la pneumònia es a causa d’una leucèmia que l’ha deixada baixa de defenses i per tant té moltes possibilitats d’agafar infeccions, com ara la pneumònia.

Ari_Projecte-ARI

Figura 10: L’Ariana Benedé

L’Ariana és hospitalitzada a Sant Joan de Déu, on li expliquen que té càncer. En aquest moment ella recordarà que la seva àvia havia mort de càncer i s’adonarà de la gravetat del que té. Aconseguirà superar la malaltia seguint un estricte tractament de quimioteràpia.

Després de curar-se l’Ariana torna a la seva rutina i va reprèn els estudis a Barcelona. A l’arribar a batxillerat, inicia junt a dues amigues el Treball de Recerca, que consisteix en l’organització d’un concert benèfic.

Al mes de març, just abans de fer els 18 anys, en el penúltim control rutinari els metges de Sant Joan de Déu notifiquen a l’Ariana que ha recaigut i que haurà de continuar el tractament al Clínic, on és sotmesa a quimioteràpia i radioteràpia. També caldrà fer un transplant de medul·la, pel qual aconseguiran un donant. La segona etapa és més dura. A causa del trasplant l’Ariana s’estarà un mes aïllada, sola en una habitació on ella ho haurà de fer tot: menjar, anar al lavabo, recollir el vòmit… El dia després del trasplant coincideix amb el seu 18è aniversari, i per celebrar-ho, amics i familiars van a l’hospital on li preparen una festa que ella viurà des de l’altre costat del vidre, amb un pa de pessic de l’Eroski envasat.

En aquesta segona etapa, la mare de l’Ariana decideix buscar nous tractaments alternatius i és així com descobreixen el CART, un tractament revolucionari que es troba a la sanitat privada dels Estats Units. L’Ari ja no pot fer ús d’aquest tractament, però decideix lluitar perquè aquells qui es trobin en la seva situació sí que puguin tenir la oportunitat d’accedir-hi. És per això que s’inicia el Projecte Ari, de la mà de l’Hospital Clínic, doncs als seus laboratoris ja han aconseguit desenvolupar un tractament com el CART, però es troben a les portes de poder utilitzar-lo perquè els fa falta el finançament per l’assaig clínic en humans. El Treball de Recerca, que havia quedat aturat, és converteix en una realitat i “La Nit Taronja”, presentada per Manel fuentes i amb l’actuació del grup “Love of Lesbian” és tot un èxit (Figura 11).

Clara-Ari-Maria-LOL_-Jordi-Tarres.jpg

Figura 11: L’Ariana junt a les seves companyes de treball de Recerca i dos membres del grup Love of Lesbian.

Moltes entitats, d’entre elles el Fútbol Club Barcelona, Mercedes-Benz, la Caixa i Estrella Damm, s’afegeixen a la causa solidària i el Projecte Ari creix. El 3 de Setembre de 2016 l’Ariana ens deixa, a causa de la malaltia contra la que tant temps portava lluitant, però el Projecte segueix endavant. L’11 d’Abril de 2017, el Clínic anuncia que ha aconseguit la primera meta del projecte, 1.036.588 euros, amb la qual es podrà dur a terme un assaig clínic amb 10 pacients de leucèmia limfoblàstica aguda aplicant el tractament CART desenvolupat als laboratoris del Clínic.

El Projecte Ari no s’atura, una vegada assolida la primera fase el Clínic ha establert una segona meta que preté investigar com la tecnologia darrera els CARTS podria aplicar-se a altres tipus de càncer.

 

  • Objectius del projecte

El Projecte Ari té dues línies d’acció molt definides. La primera se centra en la recerca, van obtenir 910.000 euros per poder dur a terme l’assaig clínic en humans del model de CART desenvolupat als laboratoris de l’Hospital Clínic de Barcelona. La segona línia d’acció pretén millorar l’assistència, els 220.000 euros restants són destinats a consolidar la unitat d’atenció domiciliària (UAD) per a malalts amb leucèmia i tumors sòlids. Aconseguint l’obertura de l’Hospital de dia també per les nits i caps de setmana i creant un nou espai d’estada reduïda els pacients compten amb una atenció continuada  i s’aconsegueixen reduir les incidències i l’exposició a infeccions.

Aquests objectius es veuen reflectits en les sigles del projecte, doncs Ari no és només el nom de la seva impulsora sinó que també fa referència a Assistència i Recerca Intensiva.

  • Actualitat

Actualment ja han aconseguit la financiació necessària per a la primera fase (1.036.588 euros), que consistia en dur a terme un assaig clínic a 10 pacients amb leucèmia limfoblàstica aguda als quals se’ls aplicarà la teràpia CART. Ara han iniciat la segona etapa que consisteix en desenvolupar un altre assaig clínic per a pacients amb Mieloma múltiple, un cancer a les cèl·lules plasmàtiques de la sang. En aquests moments ja porten 1.127.176 euros recaptats en total!

Anuncios